*Convoca organización de personas que viven con una enfermedad crónica a la manifestación informativa para visibilizar y concientizar sobre sus derechos
*#MillionsMissing es un evento a favor de las personas que viven con una enfermedad de difícil diagnóstico e invisibilizadas por el sistema de salud. La cita es el domingo 12 de mayo de 2019 frente del Museo Memoria y Tolerancia, a las 12 pm.
*Se estima que cerca de 30 millones de personas en el mundo se encuentran afectadas por la enfermedad. Sin embargo, el 80% que la sufre no ha sido diagnosticada por falta de investigación y de capacitación médica.
Como parte de sus acciones globales de activismo y educación, la asociación internacional M.E. Action conmemorará el día internacional del Síndrome de Fatiga Crónica, también conocida como Encefalomielitis Miálgica (SFC/ME) o ME/CFS por sus siglas en inglés, el día 12 de mayo, con una manifestación informativa para promover el reconocimiento y diagnóstico oportuno de este síndrome.
Por segunda ocasión, México se une a este esfuerzo mundial para visibilizar a las personas que viven con Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica, misma que cuenta con nulo reconocimiento médico en el país.
El Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad multisistémica que afecta al sistema neuroinmune y diversas funciones del cuerpo. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por sus siglas en inglés), los síntomas centrales son: una disminución significativa de la capacidad para llevar a cabo actividades que se hacían antes de la enfermedad con una duración de más de seis meses, fatiga severa que no se alivia con el descanso, malestar o empeoramiento de síntomas posterior a los esfuerzos físicos o mentales, problemas de sueño, problemas cognitivos y malestar al estar sentado o de pie. También pueden presentarse dolores musculares, articulares, de cabeza o de garganta, problemas digestivos, nódulos linfáticos sensibles, escalofríos y sudores nocturnos.
Aunque aún no se sabe qué causa esta enfermedad, investigadores alrededor del mundo (en las universidades de Stanford, Cornell, Columbia, Griffith, entre otras) han encontrado pistas de problemas en los sistemas metabólico e inmune y piden mayor apoyo para poder resolver el misterio que plantea esta condición.
De acuerdo con estimaciones de M.E. Action, hay cerca de 30 millones de personas en el mundo que están afectadas por la enfermedad. Sin embargo, el 80 por ciento de las personas que la sufre no ha sido diagnosticada por falta de investigación y de capacitación médica. Únicamente en Estados Unidos se calcula que hay un millón de casos, 100 mil en Australia, 250 mil en Inglaterra y 560 mil en Canadá.
Las personas que viven con esta condición experimentan pérdida sustancial del funcionamiento físico y/o cognitivo. Esto implica que, debido a una fatiga crónica, las personas son incapaces de caminar y realizar sus actividades cotidianas y, en los casos más graves, los pacientes están confinados a estar en cama por años.
Aún no existen pruebas clínicas o marcadores biológicos para diagnosticar la enfermedad, lo que conduce a su invisibilización médica. Sin embargo sí hay criterios de diagnóstico desarrollados por expertos que pueden ser utilizados por la comunidad médica de nuestro país para identificar a los pacientes.
De igual manera, se hace énfasis en el reconocimiento de la Fibromialgia, enfermedad que conmemora su día el mismo 12 de mayo y la cual se caracteriza por una alteración en la manera en que el cerebro procesa las señales de dolor. Esto provoca sensaciones de dolencia musculoesquelética generalizada y están acompañadas por fatiga y problemas de sueño y memoria.
La Fibromialgia se caracteriza por ser una enfermedad invisible hermana y muchas veces comórbida del SFC/EM debido a que estas patologías presentan múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas, y enfrentan un alto nivel de dificultad en su diagnóstico clínico y reconocimiento.
Las personas que viven con SFC/EM sufren de estigmatización y discriminación médica y social, lo que refuerza su aislamiento y puede ser una fuente de discriminación. Por lo general, son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida. Según un estudio danés, los pacientes con SFC/EM tienen una peor calidad de vida que pacientes con cáncer, diabetes, lupus, accidente cerebrovascular, cardiopatía y deficiencia renal crónica.
En #MillionsMissingMexico exigimos el reconocimiento de este padecimiento crónico degenerativo para garantizar el acceso oportuno, de calidad y asequible a servicios de atención de salud en el país. Esta enfermedad requieren de un planteamiento interdisciplinar y realizar esfuerzos especiales dirigidos a la reducción de la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad y mejorar la calidad de vida, así como resguardar los derechos humanos de las personas afectadas.
