¨*“La sonrisa de Ana Mari”, libro que aborda la enfermedad congénita.
19.02.2024.-Miranda González Ortiz, presidenta de la Fundación Genes junto con Niko Moreno, dieron a conocer el libro “La sonrisa de Ana Mari”, el cual aborda el padecimiento ataxia espinocerebelosa tipo 7, mismo que es congénita y como afecta el entorno familiar.
En conferencia de prensa, indicó que esta enfermedad se ha detectado principalmente en la zona central y en la alta montaña, es hereditaria, genética, progresiva, degenerativa y mortal.
Señaló que la fundación tiene un registro de cien casos aproximadamente, y el municipio que tiene efecto fundador es Tlaltetela, sin embargo se han dado casos lugares cercanos, como Xalapa, Cosautlán, Teocelo y Coatepec.
Por último aseguró que cada día hay más casos nuevos, por lo que es importante que se promueva el diagnóstico oportuno.
“Desde el día 1 desde que nos constituimos, vamos puerta por puerta de llevar la información e importancia de hacerse las pruebas moleculares, una de sus características es que pierden el equilibrio porque afecta el cerebelo, no pueden deglutir”, comentó.
Ante ello, resaltó la importancia de apoyar esta causa e invitó a adquirir un ejemplar del libro y hacer conciencia sobre el padecimiento.