*Alta prevalencia de la enfermedad en Soledad Atzompa, Nogales y Acultzingo.
/Redacción/
Xalapa, Ver., 17 de marzo de 2020.-Científicos veracruzanos lograron identificar el origen genético de la Ictiosis laminar, una enfermedad catalogada como “rara” a nivel mundial, y que en algunas regiones de Veracruz ha registrado alta prevalencia que supera los registros internacionales.
Este padecimiento se presenta en uno de cada 200 mil nacimientos, y es una enfermedad hereditaria de origen genético que tiene presencia en la región de las Altas Montañas del Estado de Veracruz, en municipios como Soledad Atzompa, Nogales y Acultzingo.
El equipo de investigadores está conformado por el Dr. Manuel González del Carmen, titular de la Facultad de Medicina en Ciudad Mendoza de la Universidad Veracruzana, en colaboración con el Dr.
Hernán Cortés Callejas, Investigador del Instituto Nacional de Rehabilitación, y el Dr. Gerardo Leyva Gómez, Profesor titular de la Facultad de Química de la UNAM, encabezan un proyecto de investigación científica en el ámbito biomédico, enfocado a la mejorar la atención y elevar la calidad de vida de los pacientes con ictiosis laminar.
La ictiosis laminar se caracteriza por un engrosamiento de la piel con un alto grado de descamación, mínima hidratación, nula presencia de componentes grasos, baja elasticidad, alta comezón, irritación, hipersensibilidad, y un tipo de piel muy frágil propenso a heridas.
El Dr. Manuel González enfatizó que la ictiosis laminar no es una enfermedad contagiosa y que es importante concientizar a la población para evitar la discriminación de los pacientes, especialmente a los niños.
La condición de ictiosis laminar puede incapacitar la vida social y laboral del paciente cuando no se tiene un tratamiento adecuado y constante, repercutiendo en su calidad de vida, incluso con la aparición de algunas afecciones mentales.
Asimismo, el Dr. Hernán Cortés señaló que en los municipios de Soledad Atzompa, Acultzingo y Nogales, ya identificaron el origen genético que lleva a las personas a presentar esta enfermedad y que puede ser transmitida de padres a hijos.
Refirió que en una reciente visita a las comunidades afectadas, entregaron a los pacientes los resultados de estudios genéticos que confirman el origen de la enfermedad. De igual manera, el Dr. Juan Carlos Morales Morfín y la Dra. Wendy Díaz Beltrán, proporcionaron a los pacientes y sus familiares orientación médica acerca de la enfermedad y los riesgos de padecerla.
Por su parte, el Dr. Gerardo Leyva señaló que actualmente los tratamientos para dicha enfermedad son sintomáticos y tienen que ser aplicados de por vida a cada paciente, por lo cual es importante buscar alternativas que sean accesibles y eficaces.
Cabe destacar, que a este grupo de investigación se ha sumado recientemente la Fundación Genes Latinoamérica, cuyo objetivo principal es apoyar la investigación de estos padecimientos, canalizar a pacientes con enfermedades raras y detectar sus necesidades.
Finalmente, los investigadores señalaron que el trabajo en conjunto entre pacientes, investigadores, fundaciones y autoridades gubernamentales, permitirá conocer más detalles de la enfermedad, crear estrategias que permitan el tratamiento integral de los pacientes y orientación para mejorar su calidad de vida.
