**HEMISFERIOS.
* CINCO AÑOS LUCHANDO POR LAS PERSONAS CON AUTISMO EN VERACRUZ *
/ Rebeca Ramos Rella /
Hoy quiero recuperar mi tribuna, mi reflexión documentada, mi modesta aportación y ceder la voz, al testimonio de las mujeres extraordinarias de VIAUTISMO INCLUYENTE A.C., a quienes he tenido la fortuna de conocer, apoyar, acompañar y sumarme a la causa por los Derechos Humanos de las personas con Trastorno del Espectro Autista en Veracruz.
Comparto aquí su largo andar en los últimos 5 años. Muchas veces difícil, sinuoso, empedrado; otras, florecido de respaldo y voluntades. Es la crónica de los avances, los logros, los pendientes y las legítimas peticiones que expresan a las autoridades competentes, para seguir pavimentando el camino del respeto y garantía de los Derechos Humanos de sus hijos, de las hijas y los hijos de muchas madres y padres en Veracruz, que aún no gozan de ellos y de los niños y niñas con TEA, que están naciendo y nacerán.
Según la OMS, una, uno de cada 160 niños nacen con TEA en el mundo; otros reportes indican que, a nivel global, la incidencia es de 3 a 6 niños, niñas, de cada 1000 y de esta cifra, los que puedan presentar TEA, son hombres por cuatro veces más, que mujeres.
En México, mediante estudio de Autism Speaks, de 2016, se presume que 1 de cada 115 niños y niñas nacen con esta condición. Otros organismos afirman que el 1% de cada 400 mil niños y niñas, hoy tienen TEA.
En Veracruz, pese a que la Ley 669 que impulsó Viautismo Incluyente A.C., en 2017, mandata ya la creación de un Padrón, no se ha implementado, no existe todavía una contabilidad oficial total, al respecto, pero lo cierto, es que la incidencia es alta y es materia prioritaria de atención.
Las madres fundadoras de Viautismo Incluyente A.C. me han pedido visibilizar su Posicionamiento, en el marco del 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación del Autismo, lo que hago con todo gusto, con todo detalle y profunda convicción, porque lo que han logrado y lo que proponen es histórico y queda como el legado de su esfuerzo, su labor social, su determinación y su sapiencia, hacia las generaciones presentes y venideras que, gracias a ellas y al respaldo y contribución de decenas de personas expertas, funcionariado, ex legisladoras, colectivos y familiares, hoy tienen más visibilidad en sus reclamos y más oportunidades consagradas en leyes y ordenamientos.
Aquí difundo sintetizada, su admirable faena de estos últimos 5 años.
En el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, las madres, personas asesoras externas e integrantes de la Organización Mexicana VIAUTISMO INCLUYENTE A.C. queremos hacer del conocimiento de la opinión pública, la labor que hemos venido desarrollando desde 2017 y nuestro POSICIONAMIENTO SOBRE LOS AVANCES Y PENDIENTES que requieren la atención, voluntad política, determinación y acción efectiva de las autoridades competentes, como ya lo mandata la Ley 669:
LOS AVANCES QUE HEMOS LOGRADO:
Por iniciativa de las familias y con el impulso de la entonces Diputada Local Cinthya Lobato Calderón y con el apoyo en la articulación de voluntades y organización por parte de la Asesora Política, Rebeca Ramos Rella y del respaldo de la entonces Directora del Centro de Estudios para la Igualdad de Género y Derechos Humanos del Congreso del Estado, Mtra. Martha Mendoza Parissi, el 24 de mayo de 2017, se realizó el Foro Ciudadano de tres Mesas de Trabajo “LAS FAMILIAS, EL SISTEMA EDUCATIVO, LOS TERAPEUTAS. ¿CÓMO MEJORAMOS LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON AUTISMO EN VERACRUZ?”, en el Auditorio Sebastián Lerdo de Tejada del Congreso del Estado, que congregó a familiares, docentes, especialistas y psicoterapeutas, con el propósito de construir un gran acuerdo para proteger sus Derechos Humanos.
Surgió así, nuestro documento rector, denominado “ACUERDO CIUDADANO PARA EL MEJORAMIENTO DE LA CALIDAD DE VIDA Y LA EDUCACIÓN INCLUSIVA PARA LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN EL ESTADO DE VERACRUZ”, que agrupó las propuestas y las acciones necesarias para materializar la inclusión de las personas con TEA en el estado, en lo social, en la salud, en la educación, en el mercado laboral y en la legislación estatal.
De este consenso ciudadano especializado, se integró la Comisión técnica sistematizadora del Acuerdo, documento que fue el cimiento de la Iniciativa de Ley TEA en Veracruz y de todos los ordenamientos mandatados por esta Ley 669.
El 14 de julio de 2017, se fundó la COMISIÓN PARA LA PROTECCIÓN, LA INCLUSIÓN Y LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN EL ESTADO DE VERACRUZ Viautismo y, posteriormente se registró como la Organización Mexicana VIAUTISMO INCLUYENTE A.C., para institucionalizar nuestro esfuerzo colectivo especializado y para contar con personalidad jurídica que fundamenta la seriedad, el compromiso y el profesionalismo de nuestra tarea.
Gracias a estas labores y avances, otras fuerzas políticas tomaron interés y presentaron otras iniciativas de Ley en la materia que, en la mesa de la Comisión dictaminadora de Salud y Asistencia, en el Congreso del Estado, reconocieron que la Iniciativa de Ley elaborada por Viautismo, era la más funcional, realista, especializada y legítima por ser cien por ciento ciudadana.
La iniciativa de reforma a los artículos 127, 128, 129, 130, 131 y adición a un segundo párrafo al artículo 129, de la Ley de Educación estatal se presentaron el 20 de julio de 2017 y fue aprobada el 21 de mayo de 2018.
La iniciativa de Ley para la Atención, Intervención, Protección e Inclusión de las Personas con Trastorno del Espectro Autista para el Estado de Veracruz de Ignacio de la Llave, se presentó el 5 de septiembre de 2017 y fue aprobada por unanimidad, el 12 de julio de 2018, con lo que Veracruz se puso a la vanguardia en protección y respeto de los Derechos Humanos de las personas con TEA.
Asimismo, Viautismo Incluyente A.C. impulsó el evento “ENCUENTROS POR LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADES Y TEA EN VERACRUZ”, realizado en el Auditorio Sebastián Lerdo de Tejada del Congreso del Estado, el 27 de septiembre de 2017, para presentar el “Acuerdo Ciudadano para el Mejoramiento de la Calidad de Vida y la Educación Inclusiva para las Personas con Trastorno del Espectro Autista en el Estado de Veracruz” y fue entregado a las autoridades educativas de ese tiempo, con la esperanza de que tomaran nota de nuestras propuestas de acción y de programas necesarios a impulsar por la SEV, pero en ese entonces, no tuvieron resonancia.
Ante el transcurso del tiempo, organizamos el FORO DE ANÁLISIS Y CONSULTA “A UN AÑO DE LA LEY TEA EN VERACRUZ, AVANCEMOS HACIA EL REGLAMENTO”, en el Auditorio Sebastián Lerdo de Tejada del Congreso del Estado, el 4 de septiembre de 2019, donde contamos y agradecemos mucho el apoyo de las entonces Diputadas locales, Brianda Kristel Hernández Topete, Presidenta de la Comisión permanente de Derechos Humanos y Atención a Grupos Vulnerables y Cristina Alarcón Gutiérrez, Presidenta de la Comisión permanente de Derechos de la Niñez y la Familia, foro que después de 4 Mesas de trabajo con funcionariado, colectivos y especialistas, logró consensar y entregar la Propuesta de Reglamento, al entonces titular de la Subsecretaría Jurídica y Asuntos Legislativos de la Secretaría de Gobierno.
Finalmente, el REGLAMENTO DE LA LEY 669 se publicó el 17 de noviembre de 2020, en la Gaceta Oficial del Gobierno del Estado.
A la par de estos encuentros y logros, de 2018 a 2021, nos dedicamos a redactar la “GUÍA PARA ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA”, documento que, creemos es una herramienta útil y accesible a toda la ciudadanía, para concientizar y saber cómo apoyar a las personas con TEA.
Después de muchas gestiones ante la SEGOB y con el Titular de la SEV en julio de 2019, con la amable intervención de la ex Diputada local, Brianda Kristel Hernández Topete, en 2021, logramos que la Editora de Gobierno por fin editara y publicara la Guía. http://www.editoraveracruz.gob.mx/docs/VIAUTISMO.pdf
Aún y con las limitaciones de aforo por la Pandemia de Covid-19 y convergencia de tiempos, con el impulso y apoyo de la entonces Diputada Local, Mtra. Mónica Robles Barajas y con el respaldo de la Dip. Jenny Del Pilar Trinidad Herrera logramos realizar la “PRESENTACIÓN DE LA GUÍA PARA ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA”, en la Sala Jesús Reyes Heroles del Congreso del Estado, el 4 de mayo de 2021.
No obstante, la labor y la causa no terminan, porque existen pendientes a atender, mandatos de la Ley 669 que es preciso acatar y cumplir para que la garantía de los Derechos Humanos de las personas con TEA en Veracruz, sea una realidad.
De lo anterior, hacemos un llamado respetuoso a las autoridades competentes a considerar las propuestas y la ruta de atención que planteamos por este medio, a fin de avanzar más en el cometido y propósitos que, estamos seguras, concuerdan en alcanzar.
LO QUE ESTÁ PENDIENTE:
1.- A los Titulares de las Secretaría de Educación de Veracruz y de Salud y Servicios de Salud, así como a las dependencias de la APE, a los organismos autónomos, a los Ayuntamientos y a los Poderes del Estado, a incluir en sus plataformas digitales, la “GUÍA PARA ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA” con el objetivo de extender la difusión de este instrumento único en Veracruz y en México. Asimismo, apoyar en la impresión de más ejemplares que se distribuyan en los centros educativos e infraestructura de salud de toda la entidad.
2.- Con apego a la Ley 669, CAPÍTULO III De la Comisión Interinstitucional, Artículos 12, 13, 14, 15, 16, 17 y 18, respetuosamente solicitamos al Titular del Poder Ejecutivo Estatal la pronta instalación de la COMISIÓN INTERINSTITUCIONAL que tiene por objeto, “garantizar que la ejecución de los programas en materia de atención a las personas con Trastorno del Espectro Autista se realice de manera coordinada, así como garantizar que la ejecución de los planes, programas, políticas públicas y acciones en materia de atención a las personas con Trastorno del Espectro Autista, sean de manera efectiva, transversal y multidisciplinaria”.
3.- A la SEV y conforme al mandato del Artículo 18, fracciones I al IX de la Ley 669, apoyar nuestra propuesta y proyecto de evento, para la realización del FORO CIUDADANO Y DE CONSULTA, con la participación de especialistas, colectivos y funcionariado para continuar los avances hacia la elaboración (Fracción IV) del “PROTOCOLO DE ACTUACIÓN PARA LA ATENCIÓN DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA”, en el Congreso del Estado, para mantener este esfuerzo con carácter plural, social y humanista.
4.- A la SEV y conforme al mandato del Artículo 18, de la Ley 669, fracción III, apoyar nuestra propuesta y proyecto de evento, para la realización del FORO CIUDADANO Y DE CONSULTA, con la participación de especialistas, colectivos y funcionariado, para ciudadanizar la elaboración del “MANUAL DE APOYO A DOCENTES EN TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA” en el Congreso del Estado.
5.- A LA SECRETARÍA DE SALUD, SS y al DIF estatal y, conforme al artículo 17 Fracción VII de la Ley 669, solicitamos que, instalada o no la Comisión Interinstitucional, de inicio a las acciones concertadas pertinentes para la actualización del Sistema de Información a cargo del Centro Estatal para la Detección y Atención del Autismo, mismo que permitirá contar con un PADRÓN DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISTA, herramienta que coadyuvará en la generación de estadísticas y políticas públicas y, en la asignación de presupuestos públicos.
6.- Solicitamos a las dependencias de la APE y gestionar ante los organismos autónomos, universidades, Poderes del Estado, Municipios, la realización de la Campaña estatal de Concienciación sobre el Autismo, en el marco del 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, durante todo el mes de abril de 2022 e institucionalizarla cada año.
7.- Con base al trabajo, compromiso, misión de vida y logros alcanzados por las madres y las personas asesoras externas especializadas de VIAUTISMO INCLUYENTE A.C., en reconocimiento al acompañamiento y gestiones de servidoras y exservidoras públicas, ex legisladoras, funcionariado participante, docentes y otros colectivos vinculados al TEA en Veracruz, solicitamos al Gobierno del Estado, INCLUIR, VISIBILIZAR Y CONSIDERAR LAS PROPUESTAS, AVANCES Y LEGITIMIDAD DE VIAUTISMO INCLUYENTE A.C. como una asociación indispensable en la toma de decisiones a favor de los Derechos Humanos de las personas con TEA en Veracruz.
Los Derechos Humanos no tienen más color que el del respeto y garantía que mandata el artículo 1 Constitucional.
VIAUTISMO INCLUYENTE A.C. está en plena disposición de trabajar conjuntamente con las autoridades, para seguir cosechando avances y logros por las personas con TEA.
Sabemos que existe voluntad e interés para dar seguimiento a estas propuestas y pendientes. Estamos seguras que lograremos avanzar por las niñas, niños y personas con Trastorno del Espectro Autista en Veracruz, que tienen derecho a vivir y convivir en plena dignidad humana e inclusión.
ATENTAMENTE
Mtra. Beatriz Lechuga Méndez.
PRESIDENTA. Madre de familia, terapeuta, docente EE.
Lic. Célita Viviana Cáceres González.
SECRETARIA TÉCNICA. Madre de familia.
Lic. Judith Abigail González Padua.
REPRESENTANTE LEGAL. Madre de familia.
Lic. Lizzete Margarita Flandes Luna.
INTEGRANTE. Madre de familia. Abogada.
Profa. Lic. Rebeca Ramos Rella
Asesora externa. Enlace Legislativa.
