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/ Peniley Ramírez /
En sus siete años de vida, a Dany García Romero la han intubado siete veces por crisis epilépticas graves. Cuatro de esas veces han ocurrido en el último mes en el Centro Médico Siglo XXI del IMSS en la Ciudad de México, después de que, dice su familia, ella no ha recibido atención médica adecuada
Dany llegó al hospital la tarde del sábado 25 de julio. Había sido un día feliz. Visitó a su neurólogo por la mañana. La encontró bastante bien. En la tardecita, festejó su séptimo cumpleaños con su familia. Comieron un brazo de nata y cantaron las mañanitas. Dany estaba contenta. Cuando abría sus regalos, comenzó la crisis. Hizo una pausa; comenzó a emitir sonidos guturales, como si se estuviera ahogando. Todo su cuerpo se estremecía. Después se desvaneció.
Dulce, su madre, dice que tardó 8 minutos en llegar con Dany al Siglo XXI. En otras crisis la han atendido en La Raza, pero este hospital estaba más cerca. Dulce sabe bien que el daño neuronal de una crisis convulsiva grave es irreversible. Dany convulsionó durante más de una hora.
Cuando nació, Dany tuvo un desarrollo normal. Gateaba y balbuceaba. Una noche, a los once meses, comenzó a hacer esos ruidos como si se ahogara. Fue su primera crisis convulsiva. Una semana después, vino otra crisis. Y con los años otra y otra. Después de muchos estudios, los médicos le han dicho a su familia que, al parecer, Dany padece una condición extrañísima llamada error genético SETD1B, con la que solo viven entre 50 y 100 personas en todo el mundo. Aun así, aprendió a caminar y a hablar. Va sola al baño; tiene amigos y este año cursaba el primer grado de primaria.
Durante la pandemia, en una crisis, la internaron en un hospital privado. “Nos cobraban casi cuatro mil pesos por hora. Tuvimos que sacarla”, me dijo su madre. Ahora, en las crisis, la llevan al hospital público que les quede más cerca. Por eso, ese sábado llegó al Siglo XXI.
Esa noche, intubaron a Dany en un área de choque. Allí mismo, y no en un quirófano, como suele indicar el protocolo médico, le colocaron un catéter central. Dice su madre que le informaron que había espacio en terapia intensiva, pero no la trasladaron allí. “Falta de personal”, le dijeron. En cambio, la instalaron en un cuarto común. Unos días después, Dany tuvo la crisis convulsiva más grave de su vida, que duró más de dos horas. Cuando le realizaron estudios de infectología, descubrieron que se había infectado con una bacteria presente en el catéter.
Le dieron un tratamiento intensivo con antibióticos. Unos días más tarde, Dany estaba vomitando de color amarillo y tenía tanto dolor que, por momentos, quedaba inconsciente. Los médicos le dijeron a la familia, días después, que el dolor se debía a que Dany tenía daño renal. Después, las fiebres y las crisis seguían. La han intubado otras tres veces. Ahora está en terapia intensiva y su diagnóstico actual es “muy delicado”.
Dice su madre que Dany no habla, no controla sus esfínteres y no reacciona al dolor. Los médicos no saben decirle a su familia cuál es el daño neuronal provocado en este último mes ni cómo saldrá la niña de ello. “La niña está bien, señora. Se va a mantener en observación”, les han dicho. La familia de Dany interpuso un amparo para que el hospital le brinde la atención médica necesaria. “Estoy rota, estoy deshecha, no puedo más, pero debo seguir por mi hija”, me dijo Dulce.
Pregunté al IMSS por qué no trasladaron a Dany enseguida a terapia intensiva, por qué no le colocaron el catéter en el quirófano, por qué tardaron en darle sus medicamentos y por qué el hospital admitió, en una reunión con la familia, que “ciertos protocolos no se siguieron y tampoco se pudieron documentar”.
Pregunté si la falla renal es permanente e implica que Dany requerirá diálisis en el futuro. El IMSS respondió que se trata de un caso de “alta complejidad diagnóstica y terapéutica”, que Dany ha recibido atención adecuada según “estándares internacionales” y que han consultado a varios especialistas. La familia considera que esta postura no aborda el fondo del caso: la negligencia, la falta de personal y de medicamentos.
Mientras, Dany sigue grave, sola en la terapia intensiva, con su familia afuera, sin saber si está convulsionando, si ya comenzó otra crisis, si la tendrán que intubar de nuevo y cómo saldrá de esta.