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/ Fabiola Guarneros /
+“Fingía, mentía, aparentaba ser normal…Llegué a odiarme. No me gustaba verme al espejo ni mirar mis fotografías. No me aceptaba. No me sentía feliz…”. Adrián se autolesionaba, se golpeaba en la cabeza o en la cara cuando su nivel de ansiedad o estrés lo rebasaba. Se ocultó en el alcohol. Y digo ocultó porque la sociedad justifica y tolera más a un alcohólico que a una persona con alguna condición o discapacidad.
Adrián fue diagnosticado con autismo a los 16 años. “Fueron 15 años de aparentar, de hacer lo que te piden para parecer normal. Y con el alcohol era más aceptado, porque entonces justificaban mis conductas y decían: está borracho”. Después de recibir el diagnóstico —tardío, porque él y su familia visitaron muchos especialistas que se equivocaron en sus evaluaciones—, siguió un camino difícil, aunque con mayor claridad; pues sentía que tenía que explicar a todo el mundo que la persona que conocían no era él, que se había inventado una personalidad, que él es autista.
Adrián compartió su historia el pasado 2 de abril, día dedicado mundialmente a visibilizar y hacer conciencia sobre el autismo. Ahí alertó que muchos jóvenes con autismo, sin un diagnóstico, sin terapia o sin acompañamiento caen en las adicciones o en el alcohol e incluso son presa de los pensamientos suicidas, porque están cansados de vivir con tanta frustración.
Sí, frustración causada porque nunca le dan gusto a la sociedad, porque por más que se esfuercen para ser “normales” no lo logran. Nunca es suficiente para los padres, familias, maestros, compañeros de clase o comunidad…
Quizá por eso Luz Romano, mamá de un joven con autismo, no quiere que romanticemos el autismo, porque hacerlo le quita seriedad a la condición de vida de miles y miles de personas en el espectro y no permite ver los retos y las carencias que se tienen en los sistemas de salud y educativo, así como en el ámbito laboral.
“Autismo es autismo, y ya sea que se ubiquen en cualquier nivel, todas y todos deben sortear barreras que les impiden vivir plenamente; no por ellos, sino por una sociedad que poco entiende de esta condición”, dijo durante su participación en el panel de Concientización de autismo en curso de vida, que se desarrolló en el Instituto de Medicina Genómica.
Las autoridades, agregó, deben legislar para que las personas con autismo no sean víctimas de acoso y burlas, para que gocen plenamente de sus derechos, sean aceptados y respetados con sus diferencias. “Y como sociedad debemos crecer y aceptar las diferencias, reconocer que las niñas, los niños, jóvenes y adultos con TEA (Trastorno del Espectro Autista) son parte de este mundo y debemos promover un entorno más inclusivo para ellas y ellos. Sólo así lograremos avanzar como sociedad y no sólo reconocer que existen cada 2 de abril”, puntualizó Luz.
“Está claro que a veces no somos prioridad para el sector salud y el educativo, no hay una tasa de mortalidad que indique señales alarmantes, que nos vuelva una prioridad…”, dijo Gerardo Gaya, fundador de Iluminemos por el Autismo.
“Pero ¿por qué no evaluamos e investigamos cuál es el costo de vida de una persona autista?, ¿cuál es el desgaste económico?, ¿cuál es el efecto empobrecedor de una familia?, ¿cuál es el costo social que estamos asumiendo como sociedad, cuando una mamá o una familia tiene que dejar de trabajar para atender a su hijo con autismo?”, cuestionó Gerardo Gaya en ese panel que fue preámbulo para lanzar la campaña #MiVidaEnElEspectro.
Campaña que, de acuerdo con el doctor Antonio Rizzoli, fundador de la Sociedad Mexicana de Pediatría del Desarrollo y la Conducta, busca dar voz a niñas, niños, adolescentes, jóvenes, adultos, familias y cuidadores, maestros y todas las personas involucradas en el TEA, para lograr la transformación.
En esta campaña participan la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (CCINSHAE), IMSS-Bienestar, Servicios Públicos de Salud, el Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia (CenSIA), la Comisión Nacional de Salud Mental y Adicciones (Conasama), el Sistema Nacional de Protección Integral de Niñas, Niños y Adolescentes (Sipinna), la Facultad de Psicología (UNAM), Fundación IMSS, Iluminemos por el Autismo y la Sociedad Mexicana de Pediatría del Desarrollo y la Conducta (SMPDC).
Esta convocatoria entusiasma, pero como subrayó Gaya: “esperanza sin acción es pura fantasía”.
