*Aprueba la Diputación Permanente el Acuerdo de la Jucopo, resultado del anteproyecto presentado el pasado 25 de agosto por la diputada Nora Lagunes Jáuregui.
28.09.2023 Xalapa, Ver.- La Diputación Permanente aprobó el Acuerdo de la Junta de Coordinación Política (Jucopo), por el cual se exhorta a la Secretaría de Salud (SS) de Veracruz a que informe al Congreso del Estado sobre las políticas que ha implementado para brindar a los pacientes con enfermedades raras diagnósticos integrales, atención médica y medicamentos necesarios para cada caso, así como si se cuenta con un Registro Estatal de Enfermedades Raras y cuáles son las acciones específicas que se han realizado para la creación del mismo.
En la base segunda del Acuerdo, se exhorta al Consejo de Salubridad General para que, en coordinación con la dependencia estatal de salud, coadyuve en la creación y actualización de un Registro Estatal de Enfermedades Raras.
El Acuerdo, resultado del Anteproyecto presentado el pasado 25 de agosto por la diputada Nora Jéssica Lagunes Jáuregui, expone la coincidencia con la autora en relación la urgencia de reactivar la recopilación de información relativa a este tipo de enfermedades, en vista de que estos datos permitirán fortalecer la promoción de políticas públicas encaminadas a su diagnóstico y tratamiento.
Asimismo, retoma lo expuesto por la legisladora respecto a que, con información de la asociación Genes Latinoamérica, en el estado de Veracruz probablemente esté la población más numerosa a nivel mundial de personas con la enfermedad de Ataxia Espinocerebelosa tipo 7, y también se cuenta con una población afectada por la enfermedad Ictiosis laminar de tipo genética-hereditaria.
Por tal razón, es necesario que la representación popular conozca qué avances se tienen en la materia para actuar en consecuencia.
