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Xalapa, Veracruz, 10 de diciembre de 2025.- Los días 9 y 10 de diciembre se llevó a cabo la Primera Jornada de Seguimiento de Ataxia Espinocerebelosa Tipo 7 (AES7), una enfermedad rara en la que Veracruz ocupa el primer lugar mundial en prevalencia. Este esfuerzo fue organizado por la Fundación Genes Latinoamérica, en coordinación con el CRISVER y el Sistema DIF Estatal, reafirmando el compromiso de las instituciones veracruzanas con la atención integral de las enfermedades poco frecuentes.
Pacientes de diversos municipios del estado acudieron para recibir un seguimiento especializado gracias a la participación de equipos científicos y médicos del Tecnológico de Monterrey (TEC) y del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), cuya presencia fortaleció la calidad y el alcance de la jornada.
Valoraciones especializadas y avances científicos
El Dr. Jonathan Magaña Aguirre, del Tecnológico de Monterrey, informó que durante las jornadas se realizaron:
• Valoraciones neurológicas, neuropsicológicas y foniátricas, esenciales para el seguimiento clínico de la enfermedad.
• Atención en genética médica, con entrega de resultados, asesoramiento genético y toma de nuevas muestras.
• Recolección de muestras de sangre y orina para conformar un banco biológico destinado a la investigación de biomarcadores.
• El inicio de un perfil de inflamación, que estudia más de 13 biomoléculas y poblaciones celulares como CD4 y CD8, mediante citometría de flujo, bajo la supervisión de especialistas inmunólogos.
“El objetivo es ofrecer un seguimiento continuo y científico que permita comprender mejor la progresión de la enfermedad y brindar recomendaciones oportunas a cada paciente”, destacó Magaña Aguirre.
Un logro para Veracruz y un avance para la región
La Fundación Genes Latinoamérica subrayó que esta jornada representa un hito para el estado, ya que consolida un modelo de atención sostenida para la Ataxia Espinocerebelosa Tipo 7 y fortalece la colaboración entre sociedad civil, academia y gobierno.
Asimismo, la Fundación reconoció la disposición del Gobierno del Estado para trabajar de manera conjunta en acciones de salud pública que impactan directamente la calidad de vida de las familias veracruzanas.
Compromiso permanente
La exitosa realización de esta jornada garantiza el seguimiento continuo a los pacientes, impulsa la investigación científica en Veracruz y empodera a la Fundación Genes Latinoamérica como un actor clave en la atención de enfermedades raras en México.
