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/ Por: Bibiana Belsasso /
La película Los dos hemisferios de Lucca es una de las más vistas a nivel mundial en la plataforma de Netfix México. Es protagonizada por Bárbara Mori, Juan Pablo Medina y, en el papel de Lucca, Julián Tello, un niño diagnosticado con parálisis cerebral al igual que Lucca.
Esta conmovedora historia está basada en el libro de Bárbara Anderson, la madre en la vida real de Lucca. Esta semana platicamos con ella.
BÁRBARA ANDERSON (BA): La historia personal que mueve todo esto es justamente mi hijo con parálisis cerebral. Lucca ya tiene 13 años, pero todo esto empezó desde que era muy pequeñito, primero con el activismo social, con tratar de hacer conciencia pública, y luego, gracias a una recomendación descubrimos en India un tratamiento súper experimental y viajamos varias veces a India a tomar este tratamiento. De regreso de uno de esos viajes una colega de Penguin Random House tuvo la idea de publicar un libro que contara un poco, en primera persona, cómo había sido ese viaje y esa dificultad que es ser padre de niños con discapacidad en México y luego, Netflix decide llevar el libro a la pantalla, ése fue un poco el camino.
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BB: Platícame un poco de este tratamiento.
BA: Logramos traer esta tecnología, pero no para parálisis cerebral, el tratamiento para parálisis cerebral todavía es un tratamiento experimental que se puede tomar en India, el tratamiento no está aprobado todavía, entonces, en realidad, los tratamientos que conseguimos traer tienen que ver con otro tipo de usabilidad.
BB: Bárbara, ¿cómo agarras las fuerzas para irte a la India a algo totalmente desconocido?
BA: Agarras las fuerzas cuando es lo único que hay. No existe ninguna terapia para la parálisis cerebral, ni mucho menos para la epilepsia, entonces surge esta posibilidad y ante una oportunidad de 0.001 por ciento, nos fuimos.
BB: ¿Cuáles fueron los avances de Lucca tras este tratamiento?
BA: Lucca fundamentalmente logró reducir mucho su actividad eléctrica a nivel cerebral, lo cual eliminó mucho la epilepsia, logró perder un nigtasmus, que es un movimiento que tenía en uno de los ojos, empezó a estar mucho más conectado, empezó a tener conexiones con su cuerpo, a descubrir las texturas, la temperatura, a reconocernos, a tener memoria de mediano y largo plazo, lo cual le ha permitido aprender a leer y escribir y, ahora, estar en la escuela.
BB: ¿Cómo se elige a quien interpreta a tu Lucca?
BA: Lo que hice fue pedirle a la gente de Netflix y a la gente de la productora, que se llama Woo Films, que la persona que hiciera de Lucca fuera un niño con parálisis cerebral.
BB: Haber encontrado a un niño que pudiera representar a Lucca debe de haberle cambiado para bien la vida a este niño, ¿no?
BA: Sí, efectivamente, se ha convertido en un actor, ya tiene su carnet y ha dado muchas entrevistas justamente sobre esto, porque creo que está en una enorme oportunidad para que niños con alguna discapacidad pudieran hacer de su misma condición en una película, que es, en este caso, una película biográfica, porque en muchos de los casos o en la mayoría, se usan actores que simulan tener esa condición.
BB: ¿Imaginaste que la película tuviera este éxito?
BA: No, nada, creo que nadie se levanta un día diciendo: “Voy a ser un éxito en Netflix”. Esto ha sido muy revelador para todos, muy emocionante para todos, ha sido muy sorpresivo, no estaba en mis planes para nada.
Imagen de la película Los dos hemisferios de Lucca, de Netflix
Imagen de la película Los dos hemisferios de Lucca, de Netflix ı Foto: Netflix
BB: Hablando del tema de parálisis cerebral, falta todavía mucho por hacer en México y el mundo.
BA: Creo que lo primero es prevención. Yo formo parte del patronato de APAC, la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral de México, y uno de los puntos en que estamos trabajando intensamente, desde hace un par de años, es la prevención, en la mayoría de los casos de parálisis cerebral en México viene por accidentes de parto, por falta de un buen manejo de un nacimiento natural, entonces estamos tratando de incidir respecto a la parte obstétrica para que no haya este sufrimiento fetal que genera o que produce la parálisis cerebral, en la mayoría de los casos. El segundo lugar es dirigirse a tener un buen diagnóstico, una de las cosas que también falla o falta en México es un diagnóstico oportuno, una vez que uno tiene un diagnóstico puede actuar sobre él y tomar decisiones de terapia o de adecuaciones, de apoyos, pero sin un diagnóstico la verdad es que es muy complicado. México tiene uno de los índices más bajos de diagnóstico en el mundo, hay personas que tardan hasta nueve años en tener información de cuál es la condición con la que viven, entonces creo que eso también es importante. Y luego, por supuesto, el apoyo del Gobierno para que los derechos que son de las personas con discapacidad, sin importar si es parálisis cerebral o la que sea, se puedan cumplir. Hoy por hoy las personas con discapacidad no acceden ni a salud, ni a educación, ni a empleo, ni a seguridad, que son los cuatro principales derechos de cualquier ciudadano.
BB: Y no solamente es el chico o la chica que nacen con parálisis cerebral, si no es cómo afecta a toda la familia.
BA: No existe esa flexibilidad de apoyo, tampoco existe un sistema de cuidados, está este Sistema de Pensión y Becas del Bienestar, que ni siquiera cubre el 100 por ciento de la población con discapacidad, pero creo que se necesitan más cosas, se necesitan más adecuamientos para que las mamás con niños con discapacidad puedan trabajar, puedan conseguir el dinero para llevar adelante el costo que demandan estas infancias que suelen ser hasta tres veces más que un niño estable.
BB: También hay que hablar, aunque no fue tu caso, pero sucede muchísimo: cuando hay un niño con capacidades diferentes en el hogar la pareja simplemente se va.
BA: Eso también ocurre en el 80 por ciento de los casos y es muy duro, porque generalmente el manejo o el cuidado de la persona con discapacidad queda en el lugar de la madre.
BB: ¿Qué le dirías a una familia que esté viviendo la misma situación que viviste y estás viviendo con Lucca?
BA: Creo que lo más importante es, como te decía al principio, el diagnóstico, es importantísimo saber qué tienen exactamente nuestros hijos porque cada persona es única y cada condición es única y cada discapacidad es única y cada situación de vida es diferente. Una vez teniendo el diagnóstico adecuado, es acercarse a redes de apoyo de padres que tengan hijos con esa misma condición, vivimos en una época donde afortunadamente Facebook, Instagram y WhatsApp tienen estas comunidades de padres con ciertas características de sus hijos, porque ahí está mucha de la información, hoy por hoy la única manera de tener información de qué terapias hacer, a dónde dirigirnos, cómo asesorarnos, es de padres a padres, entonces creo que ése puede ser el segundo paso sumamente importante.
bibi.belsasso@razon.com.mx
