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/ Darío Pale /
19.05.2023. Xalapa, Ver.- Veracruz primer lugar nacional y mundial por ataxias e ictiosis, hay 20 enfermedades raras y esas dos no están consideradas, por tanto no hay atención médica adecuaba, así lo informó Andrea Cristina Moctezuma Balderas, doctora en Ciencias Sociales, posdoctora del CIESAS-Golfo e integrante del SNI nivel 1.
En conferencia de prensa informaron que, Veracruz ocupa el primer lugar a nivel nacional e internacional por los casos de ataxias espinocerebelosas y la ictiosis laminar, expuso que ambas enfermedades tienen una alta prevalencia en la entidad federativa.
Detalló que se han detectado pacientes con ataxias espinocerebelosas en Tuzamapan, Tlaltetela, Cosautlán, Coatepec y Xalapa, mientras que en algunos municipios de las Altas Montañas y la Sierra de Zongolica han detectado casos de ictiosis laminar.
La investigadora afirmó que existen vacíos por cuanto hace a la investigación institucional y es que en México solamente se han catalogado 20 enfermedades raras.
Sin embargo, entre esas 20 enfermedades raras reconocidas por el sector salud, no están las ataxias espinocerebelosas ni la ictiosis laminar y, al no haber un reconocimiento, no hay un seguimiento adecuado, no hay una atención adecuada.
Moctezuma Balderas subrayó que se intentó hacer un censo a nivel nacional para saber cuántas personas padecen enfermedades raras, pero quedó inconcluso.
Recordó que ambas enfermedades son hereditarias, por lo que a los cinco años, los menores empiezan a desarrollar síntomas.
Este día informó que el 31 de mayo y 1 de junio se llevará a cabo un foro sobre las enfermedades raras discapacitantes que tienen una alta prevalencia en nuestro estado.
Finalmente señaló que, reunirán a investigadores de gran trayectoria académica para abordar las problemáticas de dichas enfermedades.
