Vivir con Trastorno del Espectro Autista siendo adulto

 

Muchas personas viven sintiendo que no entienden su entorno y tampoco son entendidos. Otras tantas han chocado con el sistema educativo por sus procesos de aprendizaje o con entornos laborales donde no logran adaptarse al estándar, especialmente en ambientes o estructuras poco a abiertas a lo distinto.

Algunas, ahora en su etapa adulta, empiezan a buscar diagnóstico, tratamiento y la forma de desarrollarse en un ambiente que les permita vivir digna y plenamente.

Es el caso de las personas que viven con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), condición relacionada con el desarrollo del cerebro y sus procesos mentales, pueden tener dificultades en las habilidades sociales, comunicativas y de comportamiento

Lo ideal es identificarlo en los primeros años de la infancia, pero existen muchos otros casos donde no es tan evidente o sus cuidadores nunca tuvieron acceso a la información que diera pie a buscar cómo apoyar de forma integral a las personas autistas.

 

“Incluye la palabra «espectro» para referirse a una variedad de síntomas, signos y niveles de gravedad dentro del mismo trastorno, pero que se dimensionan de forma diferente en las áreas afectadas; desde personas con muchas dificultades que pueden llegar a ser incapacitantes y dependientes, hasta personas que resaltan con altos niveles de capacidad y se les puede etiquetar como dotadas”, aclara el Mtro. Gabriel Martín Villeda Villafaña, Coordinador del área de Psicología Clínica y de la Salud de la FES Zaragoza, UNAM.

La caracterización de la “retirada a uno mismo” y el aislamiento social llevaron a que, desde 1911, se acuñara el término autista, del griego  «auto» (que actúa sobre sí mismo) y de «-ismo» (para designar doctrinas o actitudes -en este caso, como proceso patológico-). En ese  entonces el trastorno (autismo) describía principalmente el desapego social; ahora sabemos que se trata de un proceso neurológico atípico más complejo.

Gabriel Villeda, estudioso del autismo, explica que desde el año 2013 se incluye en este espectro a otras afecciones que antes se consideraban independientes.

Trastorno Asperger, quienes se caracterizan, principalmente, porque no suelen tener un retraso significativo en el desarrollo cognitivo ni de la adquisición del lenguaje, pero tienen dificultades en sus interacciones sociales, de comunicación efectiva y patrones de comportamiento: no pueden interpretar las emociones ajenas, tienen problemas de conducta al ser sumamente obsesivos y resistentes al cambio.

Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado (TGD), en el que se presentan alteraciones en alguna o varias áreas de desarrollo importantes para los niños: psicomotricidad, lenguaje, memoria, capacidad intelectual, conducta, relaciones sociales/emocionales e intereses.

Y lo que se conoce como Autismo, que podría decirse es la fase más severa en cuanto a términos funcionales. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS),  “las capacidades y las necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo. Aunque algunas personas con autismo pueden vivir de manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida”.

  • Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1 de cada 160 personas tiene TEA en el mundo. En México, se calcula que 1 por cada 115 niños.

¿Por qué?

Es la pregunta recurrente y siguen sin saberse las causas del TEA. Hay diversas teorías que incluyen sospechas en la genética o el ambiente, como la influencia de las infecciones virales, algunos contaminantes o la edad de los padres al procrear.

Otras tienen que ver con el funcionamiento neurofisiológico. Por ejemplo algún cambio en la actividad del sistema límbico, donde se dirigen las emociones y el comportamiento o diferencias en la forma en la que se comunican las neuronas, nuestras células cerebrales.

Otra teoría es sobre la relación entre la amígdala y la corteza pre frontal por su papel en la regulación de los procesos emocionales como la empatía, presentes en la interacción social. Característica que suelen estar afectadas en las personas con TEA.

  • La Revista Electrónica de Psicología Iztacala (UNAM) comparte algunas teorías recopiladas por un grupo de investigadores. Consulta aquí el artículo

Identificación/Diagnóstico

No existen pruebas de laboratorio, de neuroimagen que permitan identificar el TEA. La forma más común es  un diagnóstico clínico por personal de la salud con especialidad en neurodesarrollo, psicología o psiquiatría. No existen síntomas que sean igual para todos, pero sí funcionan para apoyar en la detección.

En niños, la identificación de los siguientes signos es el comienzo para empezar un análisis más profundo.

-No responde a su nombre

-Se resiste al contacto físico

-No suele hacer contacto visual

-Desarrollo tardío del habla

-No muestra interés por los otros

-Le cuesta trabajo entender preguntas

-No entiende los simbolismos del lenguaje (posturas corporales, tono de voz, lenguaje no verbal)

-Movimientos repetitivos

-Hipersensible a estímulos sonoros y visuales; o lo contrario, no reacciona a ellos

-No participa en juegos de rol (como fingir ser la mamá o el papá)

-Falta de identificación adecuada de sus sentimientos y de los otros

En el caso de adultos que nunca han recibido un diagnóstico, pero que personalmente o sus cercanos sospechan por signos, estos síntomas podrían ayudar a identificar:

-Dificultad persistente en la interacción social

-Problemas de comunicación efectiva

-Conductas estereotipadas (balanceo del cuerpo, marcha en el sitio, etc.)

-Resistencia a los cambios atípica, desbordada

-Repertorio de intereses limitados

-Problemas para obtener y mantener un empleo y/o relación

-Dificultad para iniciar o mantener relaciones sociales

Una vez que el especialista analiza los signos y síntomas, comienza una historia clínica más profunda con otros instrumentos como test de diagnóstico específicos para adultos; entrevistas a familiares o personas que convivieron en su infancia; observación en escenarios reales (fuera de consultorio) de su día a día; y trabajo en terapia con algunas intervenciones conductuales para analizar si se tienen resultados positivos.

¿Cómo vivir con Autismo?

No existe una forma de eliminar el TEA, no es considerado una enfermedad, por tanto, no se busca “cura”, aunque sí se llama tratamiento a las distintas herramientas que existen y se siguen proponiendo para ayudar a que las personas tengan una mejor calidad de vida.

“Así como hay un diagnóstico único e individualizado al analizar cada factor, también se trata caso por caso de forma personalizada para que el tratamiento sea pertinente y adecuado.”

Cuando el diagnóstico se da en la primera infancia, el tratamiento se puede iniciar de forma temprana; esto puede repercutir en la independencia y calidad de vida de las personas que viven con TEA y sus cuidadores, sobre todo para los que necesitan más apoyo”, agrega Gabriel Villeda, académico de la FES Zaragoza, UNAM.

El manejo  puede ser farmacológico, con terapia psicológica cognitivo conductual o una combinación de ambas. Algunos medicamentos actúan en la liberación de ciertos neurotransmisores, otros activan células que permiten mayor conectividad cerebral y otros más complementan en el abordaje de psicólogos o psiquiatras.

Diversidad, Equidad, Inclusión

El Mtro. Villeda, especialista en neuropsicología, asegura que “más allá del abordaje personalizado e individual se requieren cambios integrales: abordaje sistémico en las familias; mejoras en el sistema educativo y en la llamada educación especial; capacitación y entrenamiento psicoeducativo; protocolos y procedimientos con contenidos actualizados”.

Actualmente se ha fomentado la aceptación de las diferencias y la inclusión de la diversidad. Este último término podría estar más acaparado en el imaginario colectivo por el tema de género, pero no podemos dejar de lado las diferencias en lo que respecta a las funciones mentales.

La capacidad intelectual de las personas con TEA puede encontrarse en la media “normal”, incluso más alta o por debajo. La dirección y curso que tomen en sus vidas no necesariamente depende de una medición de inteligencia.

Algunos medios se han encargado de exaltar a personas famosas con TEA: Steve Jobs, Bill Gates, Elon Musk, Greta Thunberg, Tim Burton, entre otros, que viven o vivieron con Asperger, la fase leve de este espectro, cayendo en clasificaciones capacitistas o funcionales.

Además, no se pueden dejar de lado otros factores como los sociales. No es lo mismo vivir con TEA rodeado de privilegios económicos o en un país del primer mundo que vivir con TEA y otras vulnerabilidades como la pobreza, la edad, la raza o la identidad de género.

La estigmatización y discriminación dan pie a que las personas con TEA corran más riesgo de sufrir violencia, lesiones y abusos. Además, cuentan con servicios insuficientes, la mayoría son privadas de acceso a la educación, oportunidades de trabajo y participación social en comunidad, así como en atención a la salud.

La OMS ha advertido que las personas con autismo tienen los mismos problemas de salud que el resto de la población, pero con frecuencia pueden tener además algunas necesidades asistenciales, comorbilidades o ser más vulnerables a ciertas enfermedades por su inactividad física y sus reducidas preferencias dietéticas.

Para vivir mejor ¿las personas con procesos neurológicos diferentes deberían adaptarse al estándar?

Como sociedad nos toca informarnos, abrir paso a la perspectiva de procesos neurológicos distintos al nuestro y apoyar en la formación de entornos propicios y positivos para que todas las personas vivan de forma digna y plena.

Más información: Programa de Funcionalización Cognoscitiva y Psicopedagógica para Personas con TEA de la Facultad de Psicología de la UNAM: unam.autismo@gmail.co

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